Altijd Voorspelbaar!
	Kwaliteit van leven voorop! - In gesprek met... Stichting Ovaal- Dit interview is gehouden met Judith van der Leij van stichting Ovaal. Deze stichting zet zich in de eerste plaats in voor ouders van kinderen met autisme. Stichting Ovaal wil ouders stimuleren zelf initiatieven te nemen en richt zich zich op het ontwikkelen van een landelijk netwerk rond autisme met als doel de kwaliteit van leven van mensen met autisme, hun ouders en hun omgeving te verbeteren (bron: www.stichtingovaal.nl). Mevrouw van der Leij is beleidsmedewerker en tevens ervaringsdeskundige omdat zij moeder is van een kind met autisme. Het gesprek is gestructureerd op basis van de volgende vragen: Wat kunnen de ouders zelf doen in de vorm van mantelzorg? Hoe verloopt dit in de praktijk? Is er een praktijk voorbeeld te noemen over vermaatschappelijking van kinderen met autisme? Kunt u iets vertellen over de werking van de WMO voor de autistische doelgroep? Wat hebben de ouders nodig om hun kind te ondersteunen? Waar liggen de knelpunten? Wat doet de organisatie voor ouders van kinderen met autisme? Stichting Ovaal heeft een uniek café opgezet speciaal voor ouders van kinderen met autisme. Ook volwassenen met autisme en andere belangstellenden zijn welkom. Het is geheel vrijblijvend. Eens per twee maanden wordt er een avond georganiseerd waar ongeveer 50 mensen (ouders) aanwezig zijn. Ouders kunnen elkaar hier ontmoeten en leren kennen (ouders voor ouders). Het doel hiervan is om informatie uit te wisselen met praktische tips en elkaar als lotgenoten te steunen op lokaal niveau. Er worden trainingen verzorgd en de onderwerpen hiervan worden (op aanvraag) aangedragen door de ouders. In het café zijn informatieavonden over autisme die door deskundigen op alle gebieden (onderwijs, vrijetijdsbesteding, omgeving van het kind) gegeven worden, maar ook door volwassen autisten die als ervaringsdeskundigen kunnen vertellen over hoe zij hun kinderjaren ervaren hebben. Tot slot is het een gezellige ontmoetingsplek met muziek en sfeer. Het café is gevestigd in Leiden. De stichting wil graag dat dit initiatief verspreid wordt op landelijk niveau. Het café kan ouders ondersteunen die ook graag een dergelijk café op willen starten. Het café kent de wegen die de ouders daarvoor af moeten leggen en weet wat de ouders nodig hebben. Het gaat dus specifiek om autistische kinderen. Er is een gebrek aan goede voorzieningen voor deze doelgroep. Stichting Ovaal wil nieuwe activiteiten opzetten, kennis vergroten en door middel van het autisme café, ouders met elkaar in contact brengen zodat informatie uitgewisseld kan worden. De rol van de ouders is om zo vroeg mogelijk te investeren in het kind. Dit kan bijvoorbeeld door al op jonge leeftijd te onderzoeken waar het kind toe in staat is en waar je rekening mee moet houden. Zo wordt de kans verkleind dat het kind overschat wordt. Het is de taak van de ouders, de mantelzorger, om het kind te ondersteunen in de dagelijkse moeilijkheden. Sinds de komst van de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) is er de keuze uit het persoonsgebonden budget (PGB) en zorg in natura. De stichting raadt aan om voor een PGB te kiezen. Hierbij kunnen de ouders zelf instanties benaderen en hebben de ouders dus zelf het stuur in handen. Als ouder weet je wat het belangrijkst is voor je kind. Bij verschillende gemeentes is er een speciaal WMO loket. Hier zou je terecht moeten kunnen met aanvragen. In de praktijk merkt mevr. Van der Leij dat de verschillende gemeentes regelmatig nog niet goed op de hoogte zijn van welke faciliteiten er voor autistische kinderen nodig zijn. Hierdoor duren aanvragen lang en komen de aanvragen bij de verkeerde personen terecht. Stichting Ovaal heeft standaard aanvragen liggen die vaak met een kleine aanpassing gebruikt kunnen worden. Waar de samenleving nog niet op toegerust is, is de vrijetijdsbesteding van autistische kinderen. Dit houdt de vermaatschappelijking van de kinderen tegen. Sportclubs weten vaak niet hoe ze moeten omgaan met autistische kinderen. Hierdoor haken de kinderen snel af. Ze blijven thuis zitten en ze kunnen hierdoor in een isolement raken. De WMO is er juist voor om mensen zoveel mogelijk mee te laten doen in de maatschappij. Stichting ovaal heeft een project opgestart, genaamd 'sport project you2'. Dit project heeft als doel om autistische kinderen mee te laten doen bij de reguliere sportclubs. Veel kinderen weten niet goed welke sport ze willen gaan doen. Ze gaan dan eerst kennismaken met verschillende sporten. Hierdoor krijgen ze zelfvertrouwen en plezier in het sporten. Door de intensieve begeleiding is er veel aandacht voor de individuele wensen van de kinderen. Er is een ondersteuningstraject waarbij kinderen samen met een begeleider kunnen kijken hoe ze een bepaalde sport kunnen doen en wat ze nodig hebben om deze sport te kunnen beoefenen. Er is een brochure waarin tips staan over autisme, welke aan een sportclub gegeven kan worden, als een soort omgangswijzer. Dit kan de clubs helpen bij het omgaan met de kinderen. Stichting Ovaal biedt een workshop aan over sport en autisme speciaal voor trainers en sportinstructeurs. Dit is een voorbeeld van een activiteit, welke bekostigd kan worden door de WMO. Stichting Ovaal probeert de verschillende gemeentes te overtuigen dat vrijetijdsbesteding voor kinderen met autisme belangrijk is. Door dit concrete project wordt dit gelukkig ook bij steeds meer gemeentes erkend. Een taak voor de gemeente is het hebben van een visie op hoe de vrijetijdsbesteding van autistische cliënten er uit zou kunnen zien. De gemeente moet de middelen creëren om de kinderen mee te kunnen laten doen. De gemeente zou een aantal sportclubs kunnen informeren en kennis geven over autisme en hoe hier mee om te gaan. Ook dit is belangrijk voor scholen. De gemeente zou de scholen kennis en informatie kunnen geven over het autisme. Stichting Ovaal kan dit ook regelen, mits daar budget voor is. Gelukkig is er een voorbeeld van waar het goed gaat. De gemeente Utrecht organiseert workshops voor trainers en vrijwilligers. De workshops zoals de stichting ze zou kunnen geven, zou per provincie al kunnen. Zo bereik je in één klap een grote doelgroep. Stichting Ovaal werkt daarnaast ook samen met het Nederlandse instituut sport en beweging (NISB). Dit samenwerkingsverband heeft er toe geleid dat er workshops gehouden worden samen met stichting Ovaal. Voor meer informatie: www.stichtingovaal.nl www.sportprojectyou2.nl www.autismecafe.nl Door: Annet Hartog